گلریزان بیست و هفتم امید؛ مهرورزی، بالاتر از دیوار فاصله ها

انجمن خیریه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان آذربایجان غربی (امید) در پایان سه دهه همدلی و هم آوایی خیرین و نیکوکاران ایران زمین توانست، با بیش از 130 هزار مورد شیمی درمانی و رادیوتراپی رایگان، حدنصابی ماندگار به ثبت برساند.

رئیس هیات مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان آذربایجان غربی (امید) در آستانه بیست و هفتمین آئین گلریزان این انجمن که به دلیل شیوع ویروس کرونا، برای نخستین بار به صورت مجازی برگزار می شود گفت؛ در پایان سومین دهه از فعالیت امید توانستیم با کمک خیرین نیکوکار ایرانی داخل و خارج از کشور عملکردی درخشان به جای بگذاریم که یکی از شاخص ترین آنها بیش از 100 هزار مورد شیمی درمانی و افزون بر 30 هزار مورد رادیوتراپی رایگان بیماران نیازمند مبتلا به سرطان است.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

دکتر جواد خشابی افزود؛ در این مدت به دلیل ارائه خدمات انسان دوستانه حتی به شهروندان کشورهای همجوار کشورمان در عراق، ترکیه و جمهوری آذربایجان از یک طرف، شفافیت مالی و جامعیت خدمات و حمایتها موفق شدیم عنوان مقام مشورتی سازمان ملل متحد را کسب کنیم که در کنار تقدیر سازمان یونسکو در سال های کذشته برگ دیگری از افتخارات این انجمن رقم خورده است.

وی همچنین راه اندازی بیمارستان یکصد تختخوابی تخصصی و فوق تخصصی امید ارومیه را از دیگر افتخارات انجمن خیریه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان آذربایجان غربی (امید) عنوان کرد و گفت این بیمارستان با یکی از مجهزترین بخش های شیمی درمانی و رادیوتراپی مجهز به بروزترین شتاب دهنده های موجود در کشور، سومین مرکز درمان بیماران به روش ای ام آر تی در ایران به شمار می رود.

رئیس هیات مدیره انجمن خیریه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان آذربایجان غربی (امید) همچنین به ساخت سرای اقامتی امید با بیش از بیست میلیارد ریال اعتبار برای اسکان و پذیرایی بیماران نیازمند مبتلا به سرطان در ارومیه اشاره کرد و گفت؛ در 6 سال گذشته با راه اندازی این مرکز 32 سوئیته افزون بر35 میلیارد ریال برای اسکان و پذیرایی بیماران و همراهانشان هزینه شده است.

دکتر جواد خشابی اخذ گواهی استاندارد مدیریتی ایزو، کسب عنوان خیر نمونه بیمارستان ساز در کشور و عضویت در هیات مدیره شبکه ملی سرطان را از دیگر افتخارات امید در سه دهه گذشته عنوان کرد.

بیست و هفتمین گلریزان امید با شعار " گلریزان بیست و هفتم امید ؛ مهرورزی، بالاتر از دیوار فاصله ها، پنج شنبه 21 اسفندماه، ساعت 9 و نیم شب به صورت زنده و با حضور هنرمندان سرشناس کشور از صفحه رسمی اينستاگرام انجمن خیریه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان آذربایجان غربی (امید) پخش خواهد شد و هموطنان عزیز می توانند تا 24 ساعت بعد از برگزاری این آئین درگلریزان مجازی بیست و هفتم مشارکت کنند.
صفحه اينستاگرام اميد : @omidcharity

انجمن خیریه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان آذربایجان غربی (امید) در سال 1369 به همت خیرین گرانقدر دیارمان در ارومیه متولد شد و از سال 1400 همزمان با ورود به دهه چهارم فعالیت، برنامه های ویژه ای برای حمایت از بیماران مبتلا به سرطان اجرایی خواهد کرد.

روابط عمومی انجمن خیریه حمایت از بیماران مبتلا به سرطان آذربایجان غربی (امید)

تلگرام:
https://t.me/omidcharity

سايت و كمك آنلاين به كمپين گلريزان اميد

http://omidcharity.com/

شماره کارت کمک های مردمی :

۵۸۵۹-۸۳۷۰-۰۰۱۲-۲۰۴۰ دفترمرکزی ارومیه
۶۰۳۷۹۹۷۵۹۹۰۹۲۷۱۶ دفتر ماکو
۶۰۳۷۶۹۱۹۹۰۰۲۷۳۰۲ دفتر خوی

لینک کوتاه: asriran.com/003FRY

منبع: عصر ایران

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۱۲۵۱۵۳۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

آمار هولناک از فوت بیماران ایرانی به دلیل نبود داروهایشان!

تالاسمی، یک بیماری خونیِ ژنتیکی است و افرادی که به آن مبتلا هستند، مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند. این در حالی است که بیماران تالاسمی از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجه‌اند؛ واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و به میزان اندک انجام می‌شود و دارو‌های تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند.

 

به گزارش همشهری‌آنلاین، در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می‌کنند که از این تعداد تنها در طول ۶ سال گذشته، ۱۱۰۰ نفر به دلیل کمبود دارو‌های خارجی، جان خود را از دست داده‌اند که بسیاری از آن‌ها کودک بوده‌اند. در حالی که به گفته کارشناسان، در صورت تامین پایدار دارو، این بیماران می‌توانند عمری طبیعی داشته باشند و دوران سالمندی خود را نیز ببینند.

تالاسمی، یک بیماری خونی ژنتیکی یا ارثی است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین (پروتئین حمل اکسیژن در خون) اتفاق می‌افتد. در این بیماری، هموگلوبینِ معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.

بیمارانی که قبل از ۱۸ سالگی می‌میرند

تالاسمی سال‌ها است که در ردیف بیماری‌های خاص قرار گرفته، اما حمایت ضعیف دولت‌ها و سازمان‌های بیمه‌گر باعث شده که این بیماران ماهانه پول زیادی از جیب بپردازند؛ چیزی حدود ۷ میلیون تومان که رقم کمی نیست. علاوه بر این، دارو‌ها یا جوابگو نیستند یا اگر موثر باشند، در بازار کشور موجود نیستند و در هر دو صورت جان بیمار در معرض تهدید است.

یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه نشود، می‌تواند یک عمر طبیعی داشته باشد. در تمام دنیا همین‌طور است. اما در ایران در ذهن همه جا افتاده که که طول عمر بیماران تالاسمی کم و کوتاه است. دلیلش هم ساده است؛ اساسی‌ترین داروی این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف دارو‌های آهن‌زدا است. اگر هر یک از این‌ها دچار مشکل شود، ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد و طبیعی است که عمر طولانی هم نکنند. البته ما بیماران تالاسمیِ بالای ۶۰ سال هم داریم، اما تعداد زیادی بیمار هم داریم که زیر ۱۸ سالگی می‌میرند.

فوت ۱۱۰۰ بیمار به دلیل نبود دارو!

از زمان برگشت تحریم‌ها یعنی از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده‌اند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داده و گفته بود: با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.

عرب در این باره بیشتر توضیح می‌دهد و می‌گوید: تحریم‌ها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به میزان قابل توجهی کاهش پیدا کند. موضوع این است که ۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند. چون دارو‌های تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمی‌آورد. دلیل بزرگ‌ترش این است که دارو‌های ایرانی عوارض می‌دهند. سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.

به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، در حال حاضر ۲۳ هزار نفر بیمار تالاسمی ماژور (کم‌خونی کولی)، سیکِل‌سل (کم‌خونی سلول‌های داسی‌شکل) و اینترمدیا (متوسط) داریم که این دسته از بیماران مجبورند دارو‌های آهن‌زدا یا فرآورده‌های خونی مصرف کنند.

عوارض متعدد دارو‌های تولید داخل

دارو‌های داخلی عوارض زیادی برای بیماران تالاسمی دارند؛ از عوارض پوستی گرفته تا درد در محل تزریق و عدم اثربخشی دارو. اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می‌کند و بیمار را ظرف ۳ ماه تا ۲ سال - بسته به وضعیت جسمی بیمار - از بین می‌برد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تا الان این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می‌دهند. حدود ۲۰۰ نفر از فوتی‌ها کودکان زیر ۱۸ سال هستند.

۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به جز مصرف داروی خارجی ندارند. در حالی که پارسال تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم.

بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیده‌اند و در معرض خطر جدی مرگ هستند. عرب در این باره می‌گوید: خود من جزو این بیماران هستم. این‌ها وقتی دارو را درست مصرف نکنند یا بریده‌بریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد می‌شود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال می‌رود و این موضوع باعث می‌شود که به قلب فشار بیاید و بیمار را به مرگ نزدیک کند. علت بیش از ۸۰ درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی، مشکلات قلبی و ریوی است.

افت کیفیت دارو‌های داخلی

وضعیت دارو‌های بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۳ حال خوبی ندارد. این را عرب می‌گوید و اضافه می‌کند: آمار‌ها گویا هستند. در سال ۱۴۰۲ فقط نیمی از نیاز‌های دارویی تزریقیِ این بیماران توسط سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت تامین شد و با این اوضاع نمی‌توان انتظار داشت که وضعیت تامین دارو در ۱۴۰۳ خود به خود بهبود پیدا کند. از ابتدای امسال تا الان که اصلا واردات نداشته‌ایم. البته پارسال یکی دو بار تامین دارو تا حدی رضایت‌بخش شد، اما این وضعیت ادامه‌دار و پایدار نبود.

رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می‌کند: حتی داروی ایرانی هم در سال گذشته به اندازه تامین نشد و به طور مرتب در دسترس نبود. همان دارو‌ها هم عارضه می‌دادند و نه تنها بیماران از این موضوع گلایه دارند، بلکه پزشکان هم اذعان دارند که دارو‌ها عوارض می‌دهند. علاوه بر اینها، کیفیت دارو‌ها هم زیر سوال است. سال گذشته در ویال‌های یک شرکت دارویی داخلی، تار مو و چیز‌های دیگر پیدا کردیم! تازه تولیدکننده قصد شکایت از ما را داشت.

انتقاد از تغییر مدام مدیران سازمان غذا و دارو

قرار است در روز جهانی تالاسمی، (امروز ۱۸ اردیبهشت) اولین جلسه دادگاه بین‌المللیِ اثرات تحریم بر بیماران تالاسمی برگزار شود و رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: امیدواریم راه به جایی ببریم. من این دادگاه را بی‌اثر نمی‌دانم.

عرب می‌گوید: البته مساله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است. حوزه دارو نیازمند یک مدیریت ثابت، پایدار با پایش دائمی است. در حالی که تغییرات مدیریتی در سازمان غذا و دارو خیلی زیاد اتفاق می‌افتد. متاسفانه با تغییر دولت‌ها یا تغییر یک وزیر، مدیران حساس‌ترین جایگاه‌ها هم تغییر می‌کند و این می‌تواند به منافع مردم ضربه بزند. درواقع بخش بزرگی از مشکل موجود در حوزه دارو به همین موضوع مربوط است.

مساله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می‌کند: سازمان غذا و دارو را باید از همه جهات فریز نگه داریم. چون این سازمان کاملا تخصصی و کارشناسی است و نباید مدیرانش مدام تغییر کنند تا بتوانند برای برنامه‌ریزی‌های درست و جامع اقدام کنند. با تغییرات مداوم مدیران و رویکرد‌ها مشکلات حوزه دارو شناسایی و رفع نخواهند شد. در چند سال اخیر چندین بار مدیر کل دارو سازمان غذا و دارو تغییر کرده است. با این تغییرات هیچ وقت اتفاق خوبی برای بیماران به خصوص بیماران خاص رخ نخواهد داد.

عرب ادامه می‌دهد: در این میان مسئولان مدام با افتخار اعلام می‌کنند که تامین دارو روند رو به رشدی دارد. در حالی که واقعیت چیز دیگری است. برخی مسئولان آمارسازی و عملکردسازی می‌کنند و آن را کادوپیچ‌شده پیش چشم مردم می‌گذارند و با این کار فقط نمک به زخم بیماران و خانواده‌های آن‌ها می‌پاشند. چون فقط بیماران می‌دانند که اتفاق مثبتِ پایداری در حوزه دارو رخ نداده است.